La Asociación Civil (A. C.) “Niños de cristal de Tlaxcala” proyecta la edificación de una Clínica Regional de Especialidades para la Atención de la Osteogénesis Imperfecta, un trastorno genético en el cual los huesos se fracturan con facilidad. Algunas veces, sin un motivo aparente. También puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, una columna desviada y pérdida del sentido del oído.
Para ello, según su proyecto ejecutivo, la A. C. necesita alrededor de 300 millones de pesos para la construcción y equipamiento del hospital, en el que planean incluir un centro de investigación para determinar por qué los niños desarrollan esa enfermedad y quizá establecer un medicamento que permita atenderlos.
Al momento, “Niños de cristal de Tlaxcala” cuenta ya con tres hectáreas y media de terreno en Toluca de Guadalupe, Terrenate, que le fueron donadas para la construcción de la clínica, aunque actualmente están en el proceso para que pase de ser ejido a propiedad privada y quede a nombre de la asociación.
Así lo explicó, en entrevista, Patricia Torres Paredes, presidenta de la A.C. “Niños de cristal de Tlaxcala” que existe desde 2009, y que al momento atiende en la entidad, con medicamentos y traslado al Hospital Infantil de la Ciudad de México, a tres jóvenes que padecen osteogénesis imperfecta.
Indicó que el objetivo principal de esa clínica es concentrar en un solo lugar todas las especialidades que personas con huesos de cristal (así se conoce a quienes padecen esa enfermedad) necesitan y, entre otras cosas, evitar el traslado a la Ciudad de México; aunque también recibirían a pacientes de cualquier parte del país.
Detalló que para la edificación de la clínica, han solicitado donaciones de cadenas y empresas, pero que la pandemia por Covid-19 ha retrasado el proceso para poner el terrero a nombre de la asociación y, por lo tanto, la entrega de los apoyos que en su mayoría serán en especie.
Agregó que además de ese tipo de donaciones llevan a cabo diversos eventos, como redondeos en tiendas de autoservicio y tiendas de conveniencia, recolección de tapitas de PET, festivales de paellas y venta de productos que les donan algunas empresas.
“También solicitamos apoyo a la ONU (Organización de las Naciones Unidas) pero estamos en espera de la revisión y calificación del proyecto para que les indiquen si es viable o no”, comentó.
Indicó que un pendiente que tienen es el pago para la mano de obra, puesto que las donaciones ofrecidas son en especie, de ahí que analizan acercarse a una constructora que pueda hacerse cargo de ello.
Torres Paredes explicó que en la entidad hay alrededor de 10 personas con osteogénesis imperfecta, pero que en la asociación que ella preside únicamente atienden a tres que son quienes tienen complicaciones económicas para la adquisición de medicamento y hasta para trasladarse a sus revisiones médicas en la Ciudad de México.
Y es que explicó que son personas que se fracturan los huesos con el simple hecho de estornudar, por lo que requieren de un cuidado especial, lo que limita a sus padres para buscar empleos y dejarlos encargados con alguien.
Por eso, en “Niños de cristal de Tlaxcala” les ayudan con el medicamento y en ocasiones con algún apoyo para que puedan trasladarse a la Ciudad de México.
ESPECIALIDADES
Ortopedia, pediatría, medicina interna y endocrinología, son algunas de las especialidades que necesitan las personas con osteogénesis imperfecta.
Una persona que tiene huesos de cristal gasta en promedio seis mil pesos al mes para la adquisición del medicamento, más el costo del traslado a la Ciudad de México para su atención.
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